Studie zeigt Belastungen für Familien mit herzkranken Kindern
Familien mit Kindern, die einen angeborenen Herzfehler haben, stehen im Alltag häufig unter besonderem Druck. Viele Arzttermine, Unsicherheiten vor medizinischen Eingriffen sowie Sorgen um Schule und Entwicklung prägen die Lebenssituation. Zu diesem Ergebnis kommt eine aktuelle Studie des Universitätsklinikums Freiburg. Die Ergebnisse wurden am Mittwoch, 18. Februar, im Fachjournal „Frontiers in Pediatrics“ veröffentlicht. Am Donnerstag, 23. April, lädt das Forschungsteam gemeinsam mit dem Verein Herzklopfen zu einem Online-Forum ein, um die Ergebnisse mit Betroffenen zu besprechen.
„Viele Eltern herzkranker Kinder stehen unter großer Anspannung. Sie koordinieren Arzttermine, überwachen Medikamente und haben gleichzeitig Sorge vor Komplikationen“, erklärt Prof. Dr. Brigitte Stiller, Ärztliche Direktorin der Klinik für Pädiatrische Kardiologie und Angeborene Herzfehler am Universitätsklinikum Freiburg. „Diese ständige Verantwortung und die Unsicherheit über den weiteren Verlauf kosten Kraft. Mit den neuen Fragebögen können wir diese Belastungen gezielt erfassen und dann gegensteuern.“
Die Studie arbeitet mit speziellen Fragebögen, die sich an Kinder und Jugendliche mit angeborenem Herzfehler sowie an deren Eltern richten. Erfasst werden unter anderem Belastungen durch medizinische Termine, Einschränkungen beim Sport oder in der Schule beziehungsweise Ausbildung sowie emotionale Sorgen.
Studienleiter Dr. Christoph Zürn, Kinderkardiologe an der Klinik für Pädiatrische Kardiologie und Angeborene Herzfehler, sieht darin eine wichtige Ergänzung der medizinischen Betreuung. „Die Fragebögen sind ein Brückenschlag zwischen klinischer Versorgung und gelebter Erfahrung. Sie helfen uns, im Gespräch schneller zu erkennen, wo konkreter Unterstützungsbedarf besteht“, sagt er. Wenn sich beispielsweise zeigt, dass Schulprobleme, sozialer Rückzug oder ein hoher Therapieaufwand besonders belasten, könnten gezielt Beratungen oder weitere Unterstützungsangebote vermittelt werden.
An der Untersuchung haben bislang 95 Familien mit einem herzkranken Kind teilgenommen. Die Befragung erfolgt im Rahmen der regulären Betreuung am Universitätsklinikum Freiburg.
Um die Erfahrungen der Betroffenen stärker einzubeziehen, laden Herzklopfen und das Universitätsklinikum Freiburg am Donnerstag, 23. April, von 17 bis 18.30 Uhr zu einem kostenfreien Online-Forum mit dem Titel „Leben mit angeborenem Herzfehler – unsere Erfahrungen, unsere Lebensqualität“ ein. Eingeladen sind Betroffene bis 17 Jahre sowie Eltern und andere Bezugspersonen. Besonders die Perspektive der Kinder und Jugendlichen sei wichtig, betont Zürn, da sie ihre eigene Lebensqualität am besten einschätzen könnten.
Die Rückmeldungen aus dem Online-Forum sollen in das laufende Forschungsprojekt einfließen. Ziel ist es, die Fragebögen langfristig fest in die Betreuung am Universitätsklinikum Freiburg zu integrieren, damit die Lebensqualität von Kindern mit angeborenem Herzfehler künftig stärker berücksichtigt wird.
Eine Anmeldung ist per Mail an kjk.pedsql@uniklinik-freiburg.de möglich. Weitere Informationen gibt es unter www.herzklopfen-ev.de.